Quand Louis est né, il pesait 680 grammes et mesurait 31 centimètres. Le petit  bonhomme avait pointé le bout de son nez avec dix semaines d’avance. « C’est là qu’a commencé le combat », murmure Fanny Smet, sa maman. C’est pour en témoigner et laisser les parents s’exprimer sur ce sujet encore tabou qu’elle a créé l’ASBL « Louis, un ange, un espoir » depuis Chièvres où elle réside.

Dès sa naissance, il a fallu intuber Louis.. C’était un grand prématuré, très fragile. L’équipe médicale nous a dit de ne pas nous projeter, de nous préparer au pire. On ne voulait pas y penser, on voulait être aussi fort que notre petit garçon ». Douze semaines durant, Louis s’est battu comme un beau diable : «Il allait mieux. Il avait pris du poids et approchait les 2kg », se souvient Fanny. « Et puis, le 2 janvier, à 9h du matin, l’hôpital a appelé... Notre bébé était très fatigué, très faible, il n’y avait plus rien à faire ». La voix de Fanny s’étrangle : «Là, c’est le vide total... un sentiment d’injustice, de voir ces autres parents avec leur enfant dans les bras et nous, face à un lit dans lequel notre bébé ne bouge plus ». Une déchirure insoutenable dont la jeune femme éprouve aujourd’hui le besoin de témoigner : « Cela reste un tabou...

Les gens n’osent pas en parler alors que nous avons besoin d’évoquer librement notre fils, notre souffrance...mais aussi de parler de choses et d’autres parfois ». Et c’est pour cette raison que Fanny, sa soeur Camille, Céline, maman de jumeaux prématurés aujourd’hui âgés de six mois, et leurs proches, ont créé l’association « Louis, un ange, un espoir ». « Ce groupe s’adresse aux parents confrontés à la prématurité de leur enfant, à son hospitalisation en néonatologie, afin de les aider aussi bien pendant ce parcours du combattant qu’en cas de décès », ajoute Fanny. «Tout d’abord, on y parle beaucoup... de

nos enfants, de la souffrance, de la peur. On y parle librement, sans avoir le sentiment d’embêter les autres. On peut se lâcher, exprimer ce qu’on vit, ce qu’on ressent ». Cette liberté de parole, c’est le premier combat de l’ASBL Louis, un ange, un espoir ». Son soutien à ces parents qui vivent le coeur au diapason du monitoring de leur bébé, c’est l’autre cheval de bataille de l’association. Enfin, c’est aussi pour éviter que cela arrive à d’autres que Fanny et ses proches se battent :

«Pour soutenir les parents dont les enfants auront besoin de soins médicaux jusqu’à l’âge de six ans... », précise-t-elle. « Et pour soutenir la recherche en elle-même,pour comprendre pourquoi cela arrive»... Pour Fanny se battre pour cette cause, c’est comme si elle continuait à prendre soin de son garçon. L’association porte d’ailleurs son nom, tout comme le collier qui ne quitte jamais le cou de la jeune maman ou encore le tatouage qu’elle s’est fait graver sur le bras : « Avec des étoiles, parce que Louis reste ma petite étoile, qui m’accompagne partout ». TEXTE : SARAH COUCELLES, Journaliste NE